България все още няма актуализиран национален план за редки болести, който да отговаря на реалните нужди на пациентите и техните семейства. Законодателната рамка по темата не е променяна повече от десетилетие, а последният национален план изтече през 2023 г.
- Реклама -
Страната продължава да изостава в изграждането на експертни центрове за редки болести, които да работят по европейските стандарти. Това заявиха членове на сдружение „Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести, подчертавайки, че страната ни остава „бяло петно“ на картата на Европейския съюз.
„Едва 7 клиники у нас имат статут и влизат в системата на европейските референтни центрове. Попадат в 5 от мрежите по заболявания. В останалите 19 нямаме изобщо участие“.
Това заяви д-р Петя Стратиева – председател на сдружение „Редки болести България“, представител на България в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейската асоциация по редки болести.
Преди 2 седмици в Европейския парламент е сформирана Комисия по редки болести и рак, което според нея е обнадеждаващо.
България все още няма актуализиран национален план за редки болести, който да отговаря на реалните нужди на пациентите и техните семейства. Законодателната рамка по темата не е променяна повече от десетилетие, а последният национален план изтече през 2023 г.
- Реклама -
Страната продължава да изостава в изграждането на експертни центрове за редки болести, които да работят по европейските стандарти. Това заявиха членове на сдружение „Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести, подчертавайки, че страната ни остава „бяло петно“ на картата на Европейския съюз.
„Едва 7 клиники у нас имат статут и влизат в системата на европейските референтни центрове. Попадат в 5 от мрежите по заболявания. В останалите 19 нямаме изобщо участие“.
Това заяви д-р Петя Стратиева – председател на сдружение „Редки болести България“, представител на България в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейската асоциация по редки болести.
Преди 2 седмици в Европейския парламент е сформирана Комисия по редки болести и рак, което според нея е обнадеждаващо.
