В страната ни липсва лечение по здравна каса за много редки заболявания сред които са болестта на Хънтингтън, гнойния хидраденит и порфириите.
Според председателят на Националния алианс на хората с редки болести – Владимир Томов, проблемът с наличието на лечение за тях се корени в самите фармацевтични компании, които или не искат да регистрират медикаменти към касата или се спират от прекалено тромавият и продължителен процес по регистрацията им.
По мнение на Томов, съществуват и редки заболявания, които не са достатъчно добре обхванати, като муковдисцидозата. Той каза, че при нея трябва да има повече налични медикаменти. Проблем има и с обгрижването на пациентите, за които НЗОК е осигурила лечение. За почти всички заболявания се изискват допълнителни процедури, които са свързани с лечението. Председателят на пациентската организация е възпрепятстван да извърши предприетите планове за подобряване на състоянието на пациентите поради ниско финансиране от страна на държавата.
ИЗТОЧНИК: ЗДРАВЕ.НЕТ