Генетичното заболяване Спинална мускулна атрофи не присъства в списъка на заболяванията, лечението на които Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК) реимбурсира. За това алармираха от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия (СМА) в България.
„Спиналната мускулна атрофия е една от най-страшните и смъртоносни генетични болести. Тя води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят“, обясняват от сдружението.
Те посочват, че повечето страни в Европа са намерили начин да осигурят единственото до този момент и революционно в света на медицината лечение за болните от СМА, въпреки че то е скъпо. Това е наистина рядко заболяване – от около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца. За съжаление, ако не се лекуват, много малко от тях доживяват до рожден ден, който могат да запомнят…
Опитът при лечение с това лекарство в другите страни показва, че пациентите подобряват значително състоянието си, като някои успяват да стоят изправени и дори да плуват. При част от тях лечението е подобрило моторните показатели до степен сходна с нормалното развитие.
В момента съществуващите възможности за достъп до лечението у нас са възпрепятствани от редица процедурни и нормативни пречки.
Още на 27.01.2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването (МЗ) приема препоръка за добавяне на СМА тип 1, 2 и 3 към Списъка на редките заболявания.
До ден днешен тази препоръка не е приета и разписана от министър на здравеопазването, посочват от организацията.
След дълги усилия, настояване за срещи и активна кореспонденция с МЗ, най-сетне, в края на ноември 2018 г. продуктът за лечение на СМА nusinersen, с търговско наименование Спинраза, беше включен в списъка по чл. 266а, ал. 2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина.
Това обаче не решава проблема на нито един пациент, страдащ от тази болест, защото продуктите включени в списъка по чл. 266а, ал. 2 не се заплащат с публични средства и съответно никоя болница не би могла да си позволи да отдели пари от своя бюджет, за да осигури лечение дори за един единствен пациент. Към настоящия момент единственият механизъм, чрез който евентуално може да бъде финансирано лечението на страдащите от това заболяване пациенти е Център „Фонд за лечение на деца“ (ЦФЛД). Няма обаче гаранции, че ЦФЛД има капацитета и нужните средства, за да подсигури финансиране за лечението на болните от СМА.
За пациентите над 18 год. възраст дори и тази хипотетична възможност е недостъпна.
Единственото устойчиво решение е заболяването да бъде включено в списъка на НЗОК за реимбурсация, настояват от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия.
