Гледай
на живо

Спиналната мускулна атрофия влиза в списъка на редките заболявания

Министерство на здравеопазването стартира въпросната процедура

Министерството на здравеопазването стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания, за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen. За да стане това факт медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък, съобщиха от Министерство на здравеопазването.

В момента тече обучението в клиники в Румъния и Испания на български специалисти, практикуващи в наши болници, да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Нашите специалисти са обучавани относно медицинските показатели за включване на терапия, терапевтичните схеми за прилагане на медикамента, идентифициране и проследяване на ефекта от лечението, назначаването на поддържаща терапия, условията, в които се прилага медикаментът и подготовката на пациента.

В момента Министерството на здравеопазването, съвместно с национални консултанти в тази сфера, като професорите Търнев, Литвиненко, Божинова и Иванов, са в процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас.

Очаква се в средата на м. февруари българските здравни власти да имат готовност организират лечението с Nusinersen и в нашата страна.

Към момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение с Nusinersen. По този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина. За съжаление, независимо от усилията на българската държава и издадения формуляр S2, с който страната ни гарантира, че ще заплати на румънската здравна каса средствата, изразходвани за лечението на детето, съгласно европейското законодателство, на детето не е приложен курс на лечение с Nusinersen поради отказ за лечение от румънска страна. Поради тази причина Министерството на здравеопазването се свърза с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност и съответните формуляри. Представителят на България има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2. В случай, че проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса.