Ралица Енева от "Хелп карма": Предстоят още две скъпи и тежки операции на сина ми. Коя от тях да откажа?
Коментар във Фейсбук
След разследването на БТВ, в което стана известно, че пари на дарители престояват в платформата "Хелп карма", дори ако необходимостта от тях е отпаднала, тръгнаха много коментари за основателите й и до колко дейността им е легитимна.
Създателят на фондацията "Хелп карма" Константин Кръстев отрича средства от кампаниите да са предоставяни на компанията за бързи кредити "Кредисимо", на която той е учредител и акционер. От разговора с Кръстев обаче се разбира, че част от даренията са отивали за погасяване на бързи кредити, теглени от получатели на помощта.
Ралица Енева е майка на дете с вродено заболяване, тя е част от управителния съвет на "Хелп карма", председател на фондация в обществена полза и едно от лицата на Българската коледа до 2018 г. Към Енева се изсипаха много критики за привидно охолния живот, който живее. В отчета на кампанията й няма описание на разходите, отчетни документи също не са публични.
Енева публикува коментар във Фейсбук, в който тя разказва историята на болното и дете Радо. "Последната сензация и медийна „бомба“ бяха „изчезналите“ 65 000 евро от „Крила за Радо“ в периода 22.10-12.11.2020 г., което е абсурдно обвинение.
За последните над три години по кампанията са събрани 185 302 евро, от които 116 257 евро са изплатени за разходи. Тези разходи включват огромен набор от помощни средства, които Радо използва непрекъснато, различни видове рехабилитация и съвсем не малки средства свързани с пътуванията ни за животоспасяващото му лечение в САЩ, както и допълнителните му медицински нужди."
В последните дни се изсипаха твърде много абсурдни внушения, неверни и манипулирани данни по отношение на Хелпкарма, кампанията на Радо и не само. Засегнати бяха стотици съдби на хора, които страдат, ежедневно се борят и имат нужда от помощ.
Последната сензация и медийна „бомба“ бяха „изчезналите“ 65 000 евро от „Крила за Радо“ в периода 22.10-12.11.2020 г., което е абсурдно обвинение.
За последните над три години по кампанията са събрани 185 302 евро, от които 116 257 евро са изплатени за разходи. Тези разходи включват огромен набор от помощни средства, които Радо използва непрекъснато, различни видове рехабилитация и съвсем не малки средства свързани с пътуванията ни за животоспасяващото му лечение в САЩ, както и допълнителните му медицински нужди.
Ето нашата история накратко. С Радо пътувахме до САЩ за лечение 10 пъти за последните три години, защото той има нужда от инжекция с медикамента „Спинраза“ на всеки 4 месеца, която се извършва по определен начин, под упойка, и се прави само от специалисти с много опит. За 9-те години от диагнозата му сме пътували общо 28 пъти за негово лечение – само двамата, без чужда помощ от страна на посредници, медицински консултанти и асистенти. Само веднъж братята му ни придружиха в САЩ за седмица за морална подкрепа и това неизвестно защо стана фокус на ожесточено медийно внимание.
През годините пътуваме на наши собствени разноски, с подкрепата на близки, приятели и поддръжници, включително по кампанията ни от 2018 г. насам. Тя е основен метод за набиране на средства в подкрепа на лечението и нуждите на детето ми. Никога не съм събирала средства от паралелни източници, освен няколко инициативи преди да съществуват Хелпкарма и кампанията „Крила за Радо“.
На 29 години бях щастлива майка на трима сина - Христо, Георги и Радо. По-малко от година след раждането му, Радо беше диагностициран със спинална мускулна атрофия (СМА), която е прогресиращо заболяване и генетичен убиец номер едно на малки деца. Към момента СМА беше напълно нелечима, макар че сега има няколко обещаващи експериментални терапии. Неговата присъда беше „живот от 5 до 7 години, при много гледане”. Семейството ни беше съкрушено и отчаяно, но ние трябваше да продължим и намерим път напред.
В търсене на лечение сме пропътували с Радо десетки хиляди километри. Той има слаби мускули, не може да ходи или дори да се обърне сам в леглото, но е будно и живо десетгодишно дете, отличник в съвсем редовното училище, в което ходи в един клас с по-големия си брат Георги. Радо е много социален, но точно това ме притеснява сега, когато семейството ни е изложено на толкова много несправедливи обвинения. Няма как да го опазя от тях задълго.
В началото здравето на Радо беше изключително крехко, и всяко пътуване беше изключително рисково, изморително и интензивно. От 2012 г. обикаляме клиниките в Европа и в САЩ. Били сме в Рим, Милано, Минеаполис, Вашингтон, Бостън, Чикаго, Ню Йорк. Спали сме у приятели и сме чакали на прага на болници, за да ни приемат специалисти, чиито имена съм намирала онлайн. Никога и при никакви условия не сме се предали и точно заради това упорство Радо стана част от клинично изпитване в САЩ, което прилага първата одобрена в света терапия за СМА с гореспоменатата „Спинраза“. Няколко години по-късно, тя вече се прилага и в България, за което смело можем да твърдим, че имаме немалък принос. Тя спасява живота на малки деца, но е и една от най-скъпите терапии, с годишна стойност около 375 хиляди долара само за медикамента. За жалост, тук все още сме далече от световните стандарти за грижа и управление на болестта. Радо има още две години участие в клиничните изпитания в Ню Йорк. Неговите разходи са свързани и с пътуванията, прегледите от специалисти и съпътстващи изследвания, които са неизбежна част от лечението му.
Освен това от 2012 г. ние сами поемаме почти всички разходи свързани с помощните средства като инвалидни колички и скутери, вертикализатори, оборудване за тоалет и баня, специализирани колела, проходилки и индивидуални ортези (за краката и торса), рехабилитацията и адаптирани спортове, които са много важни за качеството на живота му, за образованието и развитието му като човешка личност, но също са непостижимо скъпи за бюджета на повечето семейства (голяма част от това оборудване сме дарили на други деца). Той расте, което налага непрекъсната подмяна на помощните средства, които могат да достигнат над 8 хиляди лева за мануална количка и ортезите, един комплект от които може да достигне над 10 хиляди лева. На Радо му предстоят в най-близко време още две важни, тежки и скъпи операции в САЩ, които ще трябва да заплатим сами – на гръбнака и на тазобедрените стави. Кое от тях искате една майка да откаже?
Всичко това е част от доживотната битка на Радо Енев и неговата история. Знаем, че не сме сами. В последните няколко години получихме огромна подкрепа и Радо е все по-силен и уверен, за което сме безкрайно благодарни на всички. Независимо от всичко, за нас борбата продължава.
Моята най-голяма мечта е да излекувам Радо и никога няма да спра да вярвам и да се боря за това.